Annemin nadir görülen bir hastalığı var.
Görülme sıklığı 1.000.000.000 da 4 ile 100.000 de bir arasında değişiyor.
Yani dünya üzerinde en az 30.000 , en fazla 75.000 kişide var bu hastalık.
Bu hastalığın kesinkes bir çözümü için bir ilaç beklemek doğru bir yaklaşım olmayacak.
Teşhisi koymak bile, epeyce bir testten sonra 7-8 ay sürmüştü.
Özel hastanelerde çalışan uzman arkadaşlarım hep,
"Bu çok farklı bir hastalık çıkacak. Teşhis koymak için tam teşekküllü hastane gerek. O da ancak, Çapa, Cerrahpaşa veya Sadi Konukta olabilir. Cerrahpaşadan ayrılmamış olsam en az 20 gün yatırır, öğrencilere ders olarak öğretirdim" demişlerdi.
Ki öylede oldu. Sadi Konukta koyabildiler teşhisi.
Bu şartlar altında deneysel ilaç ve tedavilere devam etmekten başka bir şans yok.